Єдина державна інформаційна система трансплантації

16/04/2024 412

Тема 2.13. Єдина державна інформаційна система трансплантації

2.13.1. Глосарій

Єдина державна інформаційна система трансплантації (ЄДІСТ) – це електронна автоматизована інформаційно-телекомунікаційна система. Вона призначена для збирання, реєстрації, накопичення, зберігання, обробки, адаптування, зміни, поновлення, використання, поширення, знеособлення та знищення визначеної законом інформації про фізичну особу та іншої інформації, передбаченої законодавством, а також для здійснення автоматизованого об’єктивного і неупередженого розподілу анатомічних матеріалів людини, визначення пар донор-реципієнт, що зберігається на інформаційних ресурсах, зареєстрованих та розташованих в Україні.

2.13.2. Вступ

ЄДІСТ має на меті допомагати швидко знаходити потенційного донора, фізичні показники якого дозволяють врятувати пацієнта, який потребує трансплантації.

2.13.3. Актуальність та основні аспекти теми

Функціонал ЄДІСТ побудований таким чином, щоб уникнути будь-яких маніпуляцій та мінімізувати людський чинник під час підбору пар «донор-реципієнт». Пошук пар здійснюється автоматично за чітко визначеними критеріями на основі сумісності за медичними показниками, екстреності випадку трансплантації, наближеності лікарень, де знаходяться донор та реципієнт, та за іншими показниками. Крім того, система дозволяє фахівцям відслідковувати стан здоров’я пацієнтів після трансплантації та контролювати призначення спеціальних медичних препаратів – імуносупресантів.

Доступ до ЄДІСТ матимуть лише трансплант-координатори, що включені до реєстру трансплант-координаторів, а також працівники спеціалізованої Державної установи “Український центр трансплант-координації”, які відповідно до своїх посадових обов’язків мають право доступу до єдиної системи.

До складу ЄДІСТ входять такі реєстри:

1. Реєстр трансплант-координаторів. Тут міститься вся інформація про трансплант-координаторів: прізвище, ім’я, по батькові, контактні дані (номери робочого, мобільного телефонів, домашня та робоча адреси, електронна пошта), повне найменування, адреса і вся контактна інформація медичного закладу, в якому працює трансплант-координатор.

2. Реєстр задіяних осіб. Тут міститься інформація про реципієнтів, осіб з трансплантованими анатомічними матеріалами, фізичних осіб (потенційних донорів).

2.1. Про фізичних осіб (потенційних донорів) вноситься така інформація:

ПІБ, дата народження, стать;
дані паспорту та РНОКПП;
адреса проживання, контактні дані, в тому числі контакти родичів/близьких осіб;
інформація про згоду або незгоду живого донора на вилучення у нього анатомічних матеріалів або законного представника померлої особи на вилучення з тіла померлої особи анатомічних матеріалів для виготовлення біоімплантатів (детальніше – у Порядку надання письмової згоди живого донора на вилучення у нього анатомічних матеріалів та письмової відмови від раніше наданої такої згоди, письмової згоди або незгоди чи відкликання раніше наданої згоди на вилучення анатомічних матеріалів з тіла особи для трансплантації та/або виготовлення біоімплантатів після визначення її стану як незворотна смерть, а також подання письмової заяви про призначення, зміну чи відкликання повноважного представника).

2.2. Про реципієнта (особу, якій потрібна трансплантація або якій трансплантують анатомічний матеріал) вноситься така інформація:

клінічний діагноз;
дані відповідних лабораторних досліджень;
найменування та місцезнаходження закладу охорони здоров’я, до листа очікування якого включено реципієнта;
вид анатомічного матеріалу, трансплантації якого потребує реципієнт;
відомості про надану письмову поінформовану згоду реципієнта на надання медичної допомоги із застосуванням трансплантації.

2.3. Про особу, якій вже було проведено трансплантацію, вноситься така інформація:

вид трансплантованого анатомічного матеріалу (органи (їх частини), тканини, анатомічні утворення, клітини людини);
дані про лікарські засоби для імуносупресивної терапії, які отримує особа (міжнародна непатентована назва (МНН) українською та англійською мовами, форма випуску, доза лікарського засобу, спосіб застосування);
найменування, місцезнаходження закладу охорони здоров’я, в якому було проведено трансплантацію, дата її проведення;
найменування, місцезнаходження закладу охорони здоров’я, в якому особа перебуває на диспансерному обліку.

3. Реєстр анатомічного матеріалу людини. Тут міститься інформація про:

вид анатомічного матеріалу (органи (їх частини), тканини, анатомічні утворення, клітини людини);
дату та час вилучення анатомічного матеріалу;
призначення анатомічного матеріалу (трансплантація та/або виготовлення біоімплантатів);
подальше використання анатомічного матеріалу (трансплантація та/або виготовлення біоімплантатів у межах України, вивезення за межі України, утилізація).

Персональні дані про донорів та реципієнтів зберігаються в Єдиній системі протягом 50 років з дня їх включення до ЄДІСТ. Але ці дані виключаються з ЄДІСТ протягом 30 днів у разі чи то особистого бажання, чи то смерті фізичної особи. А також дані виключаються з ЄДІСТ у разі зміни стану здоров’я реципієнта чи донора, за якої реципієнт не потребує або йому не може бути проведена трансплантація, а донор більше не може виконувати функцію донора анатомічних матеріалів.