В Україні вперше відбулася міжнародна конференція системи розширеного неонатального скринінгу

У день міжнародного неонатального скринінгу в Україні вперше відбулася конференція, присвячена напрямку доклінічної діагностики і раннього лікування тяжких спадкових захворювань, які входять у панель розширеного неонатального скринінгу.

До конференції долучилися міністр охорони здоров’я України Віктор Ляшко, президент, професор Європейського товариства генетики людини (ESHG) Мауріціо Дженуарді та головний операційний директор Європейської організації з рідкісних захворювань (EURORDIS – Rare Diseases Europe) Майкл Вілбур. 

Питання дитячого здоров’я завжди було пріоритетом держави, а підтримка материнства та дитинства є одним із головних напрямків діяльності уряду України. Саме тому минулого року за ініціативи Президента України було прийнято рішення про розгортання системи розширеного неонатального скринінгу на 21 орфанне захворювання. 

Міністерство охорони здоров’я України спільно з Всеукраїнською асоціацією спеціалістів із медичної та лабораторної генетики (ВАСМЛГ) розробили проєкт та підготували базу для впровадження нової системи розширеного скринінгу новонароджених. Програма мала стартувати 1 червня 2022 року, однак повномасштабна війна в Україні внесла свої корективи.

«Турбота про нове покоління — це запорука успішної України. Впровадження неонатального скринінгу має надважливе значення, оскільки саме раннє виявлення захворювання дозволяє запобігати виникненню патологічних змін в організмі та не допустити розвиток розгорнутих патологій і,  як наслідок, їх довготривалого, складного та виснажливого лікування. А масовий неонатальний скринінг вже понад 60 років є стандартом у високорозвинених країнах. Саме цей надзвичайно технологічний метод став революційним в громадському здоров’ї та відкрив нову віху в медицині, дозволивши виявляти і лікувати тяжкі спадкові захворювання, які тисячоліттями вважали фатальними і невиліковними», — зазначив міністр охорони здоров’я України Віктор Ляшко. 

Міністр також додав, що в країні триває війна, наші діти продовжують народжуватись і в бомбосховищах, і в сім’ях, що покинули свої домівки, і наша задача — зробити так, щоб ніякі зовнішні сили не завадили їх шансам на здорове і щасливе життя. Тому навіть попри війну програма не буде поставлена на паузу.  

Під час зустрічі провідні вчені і клініцисти з багатьох країн Європейського Союзу та США мали змогу поділитися досвідом та моделями ефективного функціонування неонатального скринінгу в різних країнах. 

Також Віктор Ляшко висловив вдячність міжнародним партнерам за потужну підтримку української спільноти науковців та за спільну роботу з впровадження і вдосконалення масового неонатального скринінгу в Україні.

Усі охочі можуть долучитися до перегляду повної трансляції конференції та ознайомитися з останніми досягненнями науки і практики у сфері неонатального скринінгу і раннього лікування тяжких орфанних захворювань за посиланням https://ukrgenetic.online.