Лікарня Сант-Хоан-де-Деу, Барселона, Іспанія та Охматдит

Меморандум між закладами був укладений на третьому саміті перших леді та джентльменів, який відбувся у вересні 2023 року.

В рамках співпраці вже були здійснені такі заходи:

• проведено стажування лікарів Орфанного Центру;
• створено ХАБ для орфанних хворих при Охматдит (фінансується з Євросоюзу, завдяки йому, надається консультативна допомога пацієнтам з орфанною патологією на окупованих територіях і за кордоном);
• створено віртуальний координаційний Центр “Rare Disease Hub Ukraine” з надання координаційної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями для координаційної допомоги пацієнтам з діагностованими рідкісними (орфанними) захворюваннями;
• розроблено багатопрофільний підхід в діагностиці та клінічному супроводі тяжкохворих пацієнтів, який забезпечує найбільш оптимальний рівень надання кваліфікованої високоспеціалізованої медичної допомоги. Висока якість клінічного супроводу забезпечується широким колом експертних порад висококваліфікованих фахівців з необхідними знаннями, вміннями, навичками та досвідом;
• участь у спільних конференціях;
• онлайн консультування пацієнтів тощо.

Загалом за час роботи в Україні (з січня 2023 року) працівниками Центру отримано 184 звернення, які стосуються орфанних пацієнтів.