Скинути
Контраст
Розмір
Сховати налаштування
Гаряча лінія МОЗ
0800 505 201
Налаштування доступності
Close
Налаштування доступності
Гаряча лінія МОЗ
0800 505 201
Facebook Youtube Telegram X White
Про міністерство
Стратегія Керівництво Положення про міністерство Міжнародні партнери Очищення влади Внутрішній аудит
Воєнний стан
Громадянам
Заявка на лікування за кордоном Доступні ліки Здоров'я А-Я Всеукраїнський тур ЗміниТИ Закупівлі ліків Безоплатна правнича допомога Опитування Створення безбар`єрного простору Медичний канабіс Військово-лікарські комісії Протидія COVID-19
Медичним працівникам
Освіта
Науково-дослідні установи Вступ на спеціальності галузі знань 22 «Охорона здоров'я» Цикли спеціалізації, тематичного удосконалення та заходи БПР у 2024 році
Пресцентр
Документи
Е-здоров'я
e-Stock Електронна інтегрована система спостереження за захворюваннями (ЕЛІССЗ) Система Meddata
Контакти

В Україні вперше з’явиться загальнонаціональний Реєстр пацієнтів

Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу в МОЗ заявила заступниця міністра Світлана Шаталова.

«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – наголосила Світлана Шаталова.

Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота з затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.

«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», – наголосила заступниця міністра.

Світлана Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та, згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи – отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.

Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєвонеобхідних та дороговартісних ліків для людей з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину – для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також Таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 мільйони гривень.