Кожна дитина має право на дитинство. Відкрита дискусія про дитячу паліативну допомогу

28 жовтня 2016 року в Києві відбулася Відкрита дискусія на тему дитячої паліативної допомоги. Актуальність проблеми обґрунтована кількістю українських дітей, які сьогодні потребують паліативної підтримки. За різними статистичними джерелами в Україні від 17 500 (дані МОЗ) до 70 000 (дані ЮНІСЕФ) таких пацієнтів.

Не зважаючи на красномовні цифри відкритих питань в дитячому паліативі залишається багато:

- З якого моменту важкохвора дитина має право отримувати паліативну допомогу та що така допомога передбачає?

- Яким чином забезпечуються права на паліативну допомогу для дітей та їхніх родин в Україні? Як забезпечуються права українських дітей, позбавлених батьківської опіки?

Чи надано пацієнтам дитячого віку доступ до знеболювальних та психотропних лікарських засобів?

- Дискусія зібрала для обговорення провідних лікарів, державних чиновників, експертів, представників громадських організацій, релігійних конфесій, представників ЗМІ та батьків хворих дітей.

Анна Первова, мати паліативного пацієнта, каже, що стикалася з проблемами в наданні паліативної допомоги як під час амбулаторного лікування, так і вдома: «Коли син вийшов із реанімації, то потрапив до звичайної лікарняної палати з єдиним на всю лікарню апаратом кисню. Кількість медичного персоналу була вкрай обмежена, а хворих багато. Ми залишалися з проблемою сам на сам і не знали, що робити, бо нас (батьків) ніхто не вчив, не пояснював. Коли перевелися додому, виникла інша ситуація: до сина відмовлялася їхати швидка. Нам просто відповідали, що лікарі вже нічим не можуть допомогти. Радикальне лікування результату не принесло, а культури надання паліативної підтримки просто не існувало. Мені пропонували сидіти та чекати…».

Доктор Уляна Супрун, в.о. Міністра охорони здоров’я: «Часто лікарі самі не можуть визначитися, коли слід припинити радикальне лікування та перевести хворого на паліативну підтримку. Я не бачу проблеми в наданні паліативного статусу – це не юридичний термін, а медичний діагноз. Та навіть визнаючи потребу переходу дитини на паліативну допомогу, медичні працівники не завжди розуміють, що саме така допомога повинна в себе включати. В Україні сьогодні громадські організації краще обізнані в питанні паліативу, аніж державні медичні структури. Нам вкрай потрібно навчати лікарів, навчати батьків, розвивати волонтерський рух. Окреме питання – знеболення. Наступного року в рамках Національної програми «Онкологія» буде закуплена перша партія дитячої форми морфіну. Це величезний крок для нашої країни».

Микола Кулеба, Уповноважений Президента з прав дитини зробив окремий наголос на питанні дітей, які позбавлені батьківської опіки: «Сьогодні в Україні працює близько 700 різних інтернатів. 92% з них – це освітянські заклади радянського формату. І в цих закладах, в тому числі, перебувають діти, які потребують лікування (не завжди паліативу, але лікування). Ненормально, коли освітянські заклади займаються лікуванням – це нонсенс. В деяких з них окрім анальгіну та парацетамолу немає нічого. За законом, в 4-5 років дитину переводять з будинку дитини до такого інтернату. Це стрес. Значна кількість хворих дітей помирає протягом першого року перебування. Система не працює та має бути змінена найближчим часом».

Вікторія Тимошевська, директорка Програмної Ініціативи «Громадське здоров’я» МФ «Відродження»: «Більшість лікарів до останнього тягнуть з наданням паліативного статусу, продовжуючи радикальне лікування навіть тоді, коли воно вже не приносить результату. Для медичного працівника відмова від подальшого лікування дорівнює визнанню своєї професійної поразки, хоча це й не так. Під тиском лікаря важко відмовитись під продовження виснажливого лікування й батькам. Навіть тоді, коли така відмова дає єдину реальну можливість полегшити страждання дитини на той час, якій в неї ще лишився. Дати можливість дитині прожити цей час гідно, повноцінно, без болю. Це гостре питання… питання навчання, освіти, культури надання паліативної допомоги, яка вже давно існує в усьому цивілізованому світі».

Джоан Марстоун, директорка Міжнародної мережі Дитячої паліативної допомоги: «Не слід вважати, що якісна паліативна допомога можлива лише в країнах розвинених економік. Навіть там, де ресурси обмежені сьогодні працюють успішні моделі надання паліативної допомоги дітям. Серед таких прикладів Румунія, Індія, країни Африки (навіть Малаві!). Дієва модель надання паліативної допомоги тим, хто її потребує – це передусім плідне співробітництво громадських організацій, активна позиція батьків та допомога держави. Голос батьків тут дуже важливий і держава повинна його чути. Це і є показник здорового суспільства».