Максим Степанов ініціював ухвалення в Україні Національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань

Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

Про це очільник МОЗ повідомив на засіданні комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Верховної ради 27 травня. 

“Вважаю за необхідне ухвалення Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя – безцінне, тому відношення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо”, - наголосив Максим Степанов. 

Також, як підкреслив Міністр охорони здоров’я, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі та дослухатись до позицій представників пацієнтських організацій ГС “Орфанні захворювання України” Тетяни Кулеші, президента ВО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковисцидоз”, та ГО “Асоціація хворих на легеневу гіпертензію”. 

За словами, Максима Степанова, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:    

• впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
• забезпечення доступу до профілактики, дагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
• розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клілінчні протоколи лікування, клінічні настанови);
• збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
• впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
• впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності;
• підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування рідкісних захворювань;
• підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей та пацієнтів про рідкісні захворювання;
• стимулювання наукових досліджень у сфері рідкісних орфанних захворювань;
• забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування;
• забезпечення специфічних потреб осіб, які страждають рідкісними захворюваннями, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;
• створення необхідної інфраструктури, що забезпечуватиме чітку скоординовану роботу усіх складових системи охорони здоров’я;
• розвиток національної і міжнародної співпраці в галузі профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань
• розвиток системи громадського контролю в охороні здоров’я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.

Нагадаємо, що за орієнтовними даними, на орфанні захворювання страждає один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 році з прийняттям відповідного закону. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні – навіть немає реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.