Анонс онлайн-конференції «Діагностика та лікування недосконалого остеогенезу в Україні»

17 серпня об 11:00 відбудеться онлайн-конференція «Діагностика та лікування недосконалого остеогенезу в Україні». Інформація буде корисна для педіатрів, терапевтів, сімейних лікарів, ендокринологів, хірургів, ортопедів, травматологів, а також для «пацієнтів-кришталиків» та їхніх рідних. 

Під час заходу фахівці розкриють питання генетичної діагностики недосконалого остеогенезу (НО), комплексного лікування недосконалого остеогенезу в Україні та за кордоном, зокрема про досвід використання спеціальних ліків, проведення операцій та встановлення спеціальних стрижнів. 

Серед спікерів конференції: 

• Лідія Житник, PhD, дослідниця Медичного центру Амстердамського університету, Європейська асоціація недосконалого остеогенезу – Генетична діагностика НО;
• Єлизавета Кацалап, дитячий ортопед-травматолог, відділення дитячої ортопедії ДУ «Інститут патології хребта та суглобів ім. проф. М. І. Ситенка» НАМН України – Комплексний підхід в лікуванні НО, досвід використання бісфосфонатів;
• Сергій Олександрович Хмизов, д.мед.н., професор, хірург-ортопед відділення дитячої ортопедії ДУ «Інститут патології хребта та суглобів ім. проф. М. І. Ситенка» НАМН України – Оперативне лікування НО, використання інтрамедулярних фіксаторів в Україні
• Представник МОЗ

Недосконалий остеогенез – рідкісне генетичне захворювання, для якого характерні часті переломи кісток. Інша назва – кришталева хвороба. Зазвичай із таким діагнозом народжується 1 дитина на 10 000-20 000 населення. Тобто, в Україні може бути близько 2000-2500 «кришталевих» людей. Проте, як і в інших країнах, ми знаємо про 10-15% від реальної кількості. Більшість пацієнтів із легкою формою недосконалого остеогенезу, не знають про «поламані» гени. А кілька переломів за життя вони «списують» на те, що таке може трапитися з будь-ким. Є «кришталики», які майже не мають переломів, проте, наприклад, втрачають слух. 

До участі та обговорення запрошуємо лікарів і фахівців інших установ, а також пацієнтів із недосконалим остеогенезом. 

Тривалість конференції – 2 години. Реєстрація обов’язкова до 16 серпня (18:00) за посиланням: https://bit.ly/event_kryshtalevi  

Запрошення із посиланням на Zoom-зустріч буде надіслано на вказані електронні адреси 16 серпня до 21:00.

Увага, якщо ви хочете зареєструватися як спікер із короткими тезами, просимо заповнити аплікаційну форму до 13 серпня (16:00).  

Захід організовує ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих дітей» у межах комунікаційної кампанії «Гарантовано!» за сприяння Проєкту USAID «Підтримка реформи охорони здоров’я». Кампанія покликана роз’яснити  пацієнтам, як зараз отримувати медичну допомогу за Програмою медичних гарантій, яка продовжує функціонувати. 

Кампанію реалізовує ГО «Інтерньюз-Україна» спільно з БФ «Пацієнти України», Міністерством охорони здоров'я України, Національна служба здоров'я України та з 6 партнерськими організаціями.

Контактна особа: Альона Романюк, +38093 72 10 800, [email protected] https://www.facebook.com/OstImperfectaUA/