В Україну доставили інноваційний препарат для лікування хворих на мукополісахаридоз

Днями в дитячу лікарню "ОХМАТДИТ" доставили препарат для лікування хворих на мукополісахаридоз. Це вперше Україна закуповує за державний кошт ліки для пацієнтів із ІVА типом цього захворювання.  Раніше пацієнти змушені були лікуватись власним коштом. 

Вартість препарату становить понад 120 мільйонів гривень. Інноваційний препарат – Елосульфаза Альфа – виготовлено американським виробником та зареєстровано у США у 2014 році.

Інноваційні препарати для лікування орфанних захворювань з’являються у світі не часто, адже потребують дорогих компонентів та тривалих клінічних випробувань, а самих пацієнтів, аби покрити витрати за рахунок обсягів замовлень, – небагато. В Україні на обліку стоїть 54 пацієнти із цим захворюванням.

 «Орфанні, чи інакше рідкісні невиліковні хвороби, вимагають від пацієнтів постійної і дуже дорогої підтримувальної терапії, - коментує Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання України». – Тому так важливо, щоб держава не полишала пацієнтів один на один із хворобою і фінансово підтримувала їх лікування. Ми вітаємо цей крок держави у розширенні доступу пацієнтів до лікування».