Громадське обговорення (архів)

Повідомлення про оприлюднення
проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» 

 

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань та на виконання наказу МОЗ України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 р. за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

Проект наказу та повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров’я України: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/mtpc_publicdiscussion/.

 

Пропозиції та зауваження просимо надсилати впродовж місяця з дня оприлюднення до Медичного департаменту Міністерства охорони здоров’я України або в електронному вигляді на адресу: [email protected]

 

Контактна особа – Волосовець І.П. (тел. 044-253-72-71)

 

---

 

ПРОЕКТ

 

Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

 

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

 

НАКАЗУЮ:

 

1. Затвердити зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (із змінами), що додаються.

 

2. Департаменту реалізації політик (Гаврилюк А.О.) в установленому законодавством порядку забезпечити подання цього наказу на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

 

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра Лінчевського О.В.

 

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

 

В.о. Міністра

У. СУПРУН

 

---

 

ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА
до проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

 

Мета: затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

1. Підстава розроблення проекту акта

Проект наказу МОЗ України «Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» (далі – наказ) розроблено на виконання наказу МОЗ України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

2. Обґрунтування необхідності прийняття акта

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань та на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування. За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

 

3. Суть проекту акта

Проектом наказу розширюється перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

 

4. Правові аспекти

У даній сфері правового регулювання діють такі нормативно-правові акти:

 

Закон України «Основи законодавства України про охорону здоров’я»;

 

постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».

 

4.¹ Відповідність засадам реалізації органами виконавчої влади принципів державної політики цифрового розвитку

У проекті акта відсутні положення, що відносяться до засад реалізації органами виконавчої влади принципів державної політики цифрового розвитку.

 

5. Фінансово-економічне обґрунтування

Реалізація проекту наказу не потребує додаткових асигнувань з державного бюджету.

 

6. Прогноз впливу

Реалізація проекту наказу матиме вплив на інтереси громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

 

Реалізація акта не впливатиме на ринкове середовище, забезпечення прав та інтересів суб’єктів господарювання, розвиток адміністративно-територіальних одиниць, ринок праці, громадське здоров’я, екологію та навколишнє природне середовище.

 

Проект наказу за предметом правового регулювання не матиме негативного впливу.

 

6.¹.  Стратегічна екологічна оцінка

Проектом наказу не затверджується документ державного планування, підготовлений з урахуванням особливостей, передбачених Законом України «Про стратегічну екологічну оцінку».

 

7. Позиція заінтересованих сторін

Проект наказу матиме вплив на ключові інтереси громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання

 

Прогноз впливу реалізації акта на ключові інтереси заінтересованих сторін додається.

 

Проект наказу потребує погодження із Національною академією медичних наук України.

 

8. Громадське обговорення

Проект наказу розміщений на веб-сайті МОЗ України для отримання пропозицій та зауважень громадськості, суб’єктів господарювання та громадських організацій.

 

9. Позиція заінтересованих органів

Проект наказу МОЗ України потребує погодження із Національною академією медичних наук України та Уповноваженим Верховної Ради України з прав людини.

 

10. Правова експертиза

Проект наказу МОЗ України потребує проведення державної реєстрації Міністерством юстиції України.

 

11. Запобігання дискримінації

У проекті наказу відсутні положення, які містять ознаки дискримінації.

 

Проект наказу не потребує проведення громадської антидискримінаційної експертизи.

 

11¹. Відповідність принципу забезпечення рівних прав та можливостей жінок і чоловіків

У проекті наказу відсутні положення, які порушують принцип забезпечення рівних прав та можливостей жінок і чоловіків.

 

12. Запобігання корупції

Проект наказу не передбачає встановлення дискреційних повноважень органів державної влади або їх посадових осіб. Ризики вчинення корупційних правопорушень за наслідками прийняття акта відсутні.

 

Проект наказу не потребує проведення громадської антикорупційної експертизи.

 

13. Прогноз результатів

Результатом реалізації проекту наказу МОЗ України буде розширення Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

 

В.о. Міністра охорони здоров’я України

Уляна СУПРУН