Збільшити шрифт
Змінити на синій
Змінити на чорно-білий

Громадське обговорення

Категорії

Проект наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

28 листопада 2019
3340

Повідомлення про оприлюднення

 

Проект наказу Міністерства охорони здоров'я України «Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

 

Пояснювальна записка

 

Порівняльна таблиця

 


Повідомлення про оприлюднення
проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

 

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань та на виконання наказу МОЗ України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 р. за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

Проект наказу та повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров’я України: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/mtpc_publicdiscussion/.

 

Пропозиції та зауваження просимо надсилати впродовж місяця з дня оприлюднення до Департаменту реалізації політик Міністерства охорони здоров’я України або в електронному вигляді на адресу: [email protected]

 

Контактна особа – Волосовець І.П. (тел. 044-253-72-71)

 


 

ПРОЕКТ

 

Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

 

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

 

НАКАЗУЮ:

 

1. Затвердити Зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (із змінами), що додаються.

 

2. Департаменту реалізації політик (Гаврилюк А.О.) в установленому законодавством порядку забезпечити подання цього наказу на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

 

3. Контроль за виконанням цього наказу залишаю за собою.

 

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

 

Міністр З. СКАЛЕЦЬКА

 


 

ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА
до проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

 

1. Резюме

Затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

2. Проблема, яка потребує розв’язання

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань та на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування. За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

 

3. Суть проекту акта

Проектом наказу розширюється перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

 

4. Вплив на бюджет

Реалізація проекту наказу не потребує додаткових матеріальних та інших витрат державного та/або місцевих бюджетів.

 

У зв’язку із цим розрахунок необхідних додаткових матеріальних і фінансових витрат, їх обсяг та джерела покриття до цієї пояснювальної записки не додаються.

 

5. Позиція заінтересованих сторін

Проект наказу матиме вплив на ключові інтереси громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання

 

Прогноз впливу реалізації акта на ключові інтереси заінтересованих сторін додається.

 

Проект наказу розміщений на веб-сайті Міністерства охорони здоров’я України для отримання пропозицій та зауважень громадськості, суб’єктів господарювання та громадських організацій.

 

6. Прогноз впливу

Реалізація проекту наказу матиме вплив на інтереси громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

 

Реалізація акта не впливатиме на ринкове середовище, забезпечення прав та інтересів суб’єктів господарювання, розвиток адміністративно-територіальних одиниць, ринок праці, громадське здоров’я, екологію та навколишнє природне середовище.

 

Проект наказу за предметом правового регулювання не матиме негативного впливу.

 

7. Позиція заінтересованих органів

Проект наказу МОЗ України потребує погодження із Національною академією медичних наук України та Уповноваженим Верховної Ради України з прав людини.

 

Проект наказу МОЗ України потребує проведення державної реєстрації Міністерством юстиції України.

 

8. Ризики та обмеження

У проекті наказу відсутні положення, які порушують принцип забезпечення рівних прав та можливостей жінок і чоловіків.

 

Проект наказу не передбачає встановлення дискреційних повноважень органів державної влади або їх посадових осіб. Ризики вчинення корупційних правопорушень за наслідками прийняття проекту акта відсутні. Проект акта не потребує проведення громадської антикорупційної експертизи.

 

У проекті наказу відсутні положення, що містять ознаки дискримінації. Проект акта не потребує проведення громадської антидискримінаційної експертизи.

 

9. Підстава розроблення проекту акта

Проект наказу МОЗ України «Про затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» (далі – наказ) розроблено на виконання наказу МОЗ України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29.06.2017 № 731).

 

Міністр Зоряна СКАЛЕЦЬКА